Lærke og jeg havde besøg herhjemme af journalist Johan Isbrand og fotograf Søren Lamberth fra Familiejournalen. Lærke havde sagt ja til at være med i interview til Familiejournalen omkring hendes diagnose GUA. 2 hyggelige timer. Søren kunne slet ikke lade være med at tage billeder af Lærke og alle vores mange smukke dyr. Interview i sofaen, mens der blev hygget rundt i stuen. Vores 2 hunde, 3 hundehvalpe og to katte ville være inde i stuen hos os. Kattene normalt ikke så sociale, men gode mennesker, god stemning og så er de der med det samme.
Lærke fortalte for første gang om hendes angst. Hun vil rigtig gerne hjælpe andre børn og deres forældre til at forstå hvad der sker inden i én, der har angst. Johan var rigtig god til at få hendes ord med i artiklen, og har beskrevet os og vores kærlighed og udfordringer rigtig godt. Nogle forældre har skrevet til mig og fortalt om deres situation omkring samme problematikker og om jeg kunne give nogle gode råd til både dagbehandlingsskoler og kommune navigering. Dette føles ofte bare som at træde i kviksand. Men skønt meget modstand og en årevis lang kamp med kommunen – som jeg har beskrevet i andre blogindlæg – har vi altid været os. To glade fjollehoveder der hopper i sengen, griner og danser, og snakker løs om alting. Skønt gråd, depression, angst, diagnoser, udfordringer, pres og stress har vi ikke mistet os selv eller modet. Jeg har fået lov til at lægge artiklen op her på min blog:
Gry Bay: Rollen som mor kommer før alt
En artikel af Johan Isbrand, Fotos: Søren Lamberth – Familiejournalen tirsdag, 25. januar 2022
Lærke på 11 år har diagnosen GUA – en form for autisme, der indebærer hyperfølsomhed, voldsom angst og heftige reaktioner på oplevelser og indtryk. Hendes mor, sangerinden og skuespilleren Gry Bay, tager konsekvensen og tilsidesætter det meste for at kunne være omsorgsfuld mor for sin datter døgnet rundt.
Inden 11-årige Lærke for nylig begyndte at gå i behandlingsskolen Basen i København, hvor hun nu forsigtigt forsøger at få sig en regelmæssig skolegang, har hun og hendes mor, skuespilleren og sangerinden Gry Bay, forsøgt sig i fire andre skoler. Bestræbelserne har dog kun nået at resultere i sammenlagt 60 skoledage.
– Skoleklasserne har været sammensat af elever med vidt forskellige profiler og diagnoser, og det har typisk været de mest voldelige af drengene, der har tiltrukket sig opmærksomheden, forstyrret undervisningen og gjort livet surt for elever som Lærke. Forsøgene har givet hende PTSD og skoleskræk. Og hun har flere gange direkte spurgt mig, hvorfor hun skulle gå i skole, når hun ingenting lærte, ingen legekammerater havde og tilmed hele tiden var bange. Men det kommunale system er sådan indrettet, at man typisk får det tilbud først, som belaster budgettet mindst muligt, siger 47-årige Gry.
Lærke lider af GUA – en forkortelse for ”gennemgribende udviklingsforstyrrelse, anden”. Den hører til autismespektret og er kendetegnet ved høj intelligens, men også voldsom angst og hyperfølsomhed.
– Jeg har stort set været alene med Lærke altid. Hendes far og jeg gik fra hinanden, da hun var fire måneder gammel. Og allerede dengang var det mig, der alene tog mig af hende om natten. Det indebar at vågne en gang hver halve time, når hun græd i ét væk. Hun reagerede i det hele taget voldsomt på alting. Den mindste overraskelse kunne slå hende helt ud. Blev hun våd, skreg hun sine lunger ud. Selv på små, korte ture måtte jeg have skiftetøj og mad med til hende. Jeg havde fra begyndelsen en klar idé om, hvad hun fejlede. Min lillebror har nemlig en søn med GUA, fortæller Gry.
Vilde angstanfald
Da Lærke som 2-årig blev tilknyttet børneklinikken på Bispebjerg Hospital og fik egen psykiater, blev sagens alvor aner-kendt fra lægelig side, og arbejdet med at finde hendes diagnose gik i gang. Betydelig sværere har det været at få pædagoger i vuggestue og børnehave samt skiftende sagsbehandlere til at forstå pigens handlingsmønster.
Faktisk har Gry i lange perioder ført opslidende kampe med førnævnte autoriteter.
– Der blev grinet ad mig, når jeg talte om særligt sensitive børn. Jeg fik at vide, at jeg selv var skyld i Lærkes vilde reaktioner, fordi jeg ikke kunne “give slip på hende”. På en af skolerne blev jeg endda en gang beskyldt for at være på stoffer. Sandheden var, at jeg kom lige fra en ordentlig omgang hos tandlægen med lokalbedøvelse, og at jeg tilmed var udkørt efter ikke at have sovet i mange nætter.
Det værste for Grys moderhjerte er dog datterens voldsomme angstanfald, som fortsat er en del af dagligdagen.
– De kan udløses af alt: Et forkert tonefald fra mig eller andre eller en idé eller tanke, der opstår i hendes egen fantasi. Lærke reagerer ved at skrige, ødelægge ting eller skade sig selv ved at bide og slå sig selv så hårdt, at hun skjuler sine blå mærker med makeup bagefter. Opførslen bliver tit efterfulgt af en lige så fortvivlet reaktion, hvor hun undskylder og siger, at hun hader sig selv og ønsker at dø.
Vores helt egen skole
Ikke desto mindre har mor og datter formået at skabe et fælles liv fyldt med kærlighed og nærhed. Ikke mindst har de mange år stort set uden skolegang tvunget Gry ud i at hjemmeskole Lærke, men på sin helt egen måde:
– Intuitivt har jeg fundet frem til de indlæringsmetoder, der virker for hende. Alt er tilpasset de behov, hun har for at lære her og nu. Bøger kan hun ikke med, så det hele foregår gennem leg, og læreprocessen er så at sige usynlig. Ligesom mange jævnaldrende har Lærke lært sig flydende engelsk ved at se videoer på YouTube. Men vi har også haft god gavn af YouTube-videoer om for eksempel brøker.
Derudover hygger de sig med kemiske og fysiske forsøg. Og adskillige hunde og katte og deres yndige afkom har i årevis spredt hygge i lejligheden på Amager og leveret mængder af lærdom.
– Her og nu har vi hundene Charlie og Gucci og kattene Lulu og Malou. Gucci er mor til de tre hvalpe, vi har for tiden, og vi har også haft i alt fire kuld killinger. Lærke har desuden, siden hun var lille, fundet ro i og ved vand. I en balje med vand i køkkenet, i svømmehallen eller på Den Blå Planet, hvor vi i to år nærmest havde fast bopæl. Det er vildt, hvad hun efterhånden ved om fisk. Nogle af akvariets medarbejdere har også lagt mærke til os, og en dag fik vi en gratis rundvisning bag kulisserne. Vi har mødt mange hjælpsomme engle alle steder på vores vej.
I en anden periode fandt Gry ud af, at det gavnede datteren at vende op og ned på døgnet.
– Vi byttede kort og godt om på nat og dag og levede om natten, hvor der er en dejlig fred og ro i byen, fortæller hun.
Kreative talenter
Som man kan regne ud, har moderskabet ikke været uden omkostninger for Grys karriere i showbiz, der tog fart, da hun var 16 år og kørte i højt gear helt frem til den dag, hvor Lærke så dagens lys.
– Mine første job var som danser i blandt andet Linje 3-showet ”Hvor er de to andre?” og Cirkusrevyen. Siden fandt instruktørerne ud af, at jeg også kunne synge og sige replikker. Det blev til en hel stribe musicals. Blandt andet hoppede jeg med en times varsel ind i hovedrollen i ”Me And My Girl” på Nørrebros Teater, husker Gry, der herefter havde en travl film- og tv-karriere både herhjemme og i Tyskland.
Hendes længstvarende bedrift er dog som ”coconut” – sanger og danser – i det amerikanske band Kid Creole & The Coconuts. Hun kom med i 1997, og hun står fortsat oplistet som bandmedlem på orkestrets officielle hjemmeside.
– Det har af gode grunde været småt med optrædener i en årrække. I den periode har jeg fået kompensation for tabt arbejdsfortjeneste fra kommunen. Nu er jeg forsøgsvis så småt begyndt at tage sangjob igen. Så må vi se, hvordan det går, siger Gry.
Lærke har i øvrigt arvet sin mors mangeartede kreativitet.
– Hun har to gange været tæt på at blive optaget på balletskolen. Diagnosen var en hindring, men oplevelsen har givet hende større selvtillid. Ligesom mig elsker hun desuden at spille skuespil, og hun har malet de fleste af de store malerier, der pryder vores vægge. Vi har massiv fokus på alt det kreative i dagligdagen. Og jeg har en tro på, at det hele lysner med tiden, siger Gry Bay.
Hvis du vil læse mere om Grys hverdag med Lærke, kan du besøge hendes blog på netadressen grymor.dk, mens du på grybay.com kan læse alt om hendes skuespil-, musik-, danse- og modelkarriere.