Lærke har mange udfordringer men lige så mange talenter. Hun får angstanfald men også evnen til at finde sin indre glæde og danse, synge, spille, male, lave film midt i dagens angstanfald og dagens mange OCD handlinger. Hendes indre glød tænder både voldsomme flammer, men ligeså mange legende og varme flammer i løbet af dagen.
Jeg stod klar til at køre Lærke afsted til Basen skole, som aftalt med sagsbehandler efter sommerferien 2020. Men skolen fortalte, at de ikke havde lavet nogle aftaler, og de ikke kunne tilbyde Lærke en plads på baggrund af uenigheder med kommunen, som pludselig ikke længere havde Basen i udbud. Kommunen vælger nogle få dagbehandlingsskoler om året, som de sender børn til. Så vi var uden skole igen. Vi fik så Sputnik dagbehandlingsskole som vi allerede havde sagt nej til 2 gange før, og fået medhold fra kommunen. De var også enige i at det ikke var den rigtige skole til Lærke. Men nu var det pludselig en perfekt skole til hende. Det viste sig hurtigt at det var et yderst ubehageligt sted for hende og for mig. Sagde jeg det mindste sagde lærer tilbage, “er det dig der skal bestemme hvordan vi skal behandle børnene her på skolen?” Mange ting resulterede i optakt til skolevægring. Jeg tog hende ud og gik ikke med på, at de skulle have flere chancer, slet ikke når de ikke ville kommunikere med mig, og ordene: vi skal jo lige lære Lærke at kende. Hun er jo en fantastisk pige. Altid så glad og meget begavet fagligt og socialt. Så vi ønsker ikke at slippe hende. Lærke sagde en dag: “Mor hvorfor skal jeg gå i den skole. Jeg lærer ikke noget. Jeg er bange hele tiden. Der er ingen børn at være sammen med?” Og da der også var en ubehagelig tone, og Lærke var bange for at de ikke gjorde som de havde lovet, sagde jeg stop. Mange måneder senere fik vi så endelig bevilget Basen dagbehandlingsskole, skønt selv denne skole sammen med vores psykiater og psykolog havde peget på Søstjerneskolen, som den bedste til Lærke med hendes udfordringer. Men Basen stod nr 2 på listen, og da de lovede at give Lærke tid og ro og kun undervisning med en lærer alene den første tid, og hele tiden justerer ind hvis behov for dette, sagde jeg ja. De har børn indenfor autisme spektret og børn med diagnosen GUA, der skiller sig ud fra de andre autisme diagnoser. Så endelig en skole der faktisk har viden og erfaring omkring denne skjulte profil, og lytter til det jeg og Lærke fortæller.
Lige nu har hun gået på Basen skole 2 timer 3 gange om ugen i nogle måneder dog med mange dage fri endnu. Skal ikke meget til at vække hendes PTSD udviklet diagnose af de mange dårlige skoleforsøg, med skolevægring herefter. GUA er en forkortelse for “gennemgribende udviklingsforstyrrelse, anden”. Den hører til autismespektret og er kendetegnet ved normal til høj intelligens, men som så kommer med voldsommere angst og panik og en hyper følsomhed. Det er en skjult profil, og hvis man ikke har kendskab til GUA diagnosen, er det umuligt at kunne tilbyde de rammer i skolen som Lærke har brug for, for at kunne fungere i skolen. Hun skal både have inspirerende læring og trygge forudsigelige rammer. Ellers kan en skoledag sætte godt gang i flammerne inden i hende. Hun beskriver det selv som en kæmpe ildebrand inden i hende, når hun får angst, og hun kan ikke kontrollere den.
Hun har så mange dage, hvor hun bare tror ingen kan lide hende. Veninderne der var så mange af har travlt med deres skoler og alle deres aktiviteter. Og det hun ikke har regelmæssig skolegang og kun 1:1 undervisning hjælper ikke. Men hun er bare ikke klar til at møde drenge gruppen endnu. Der er aldrig mange piger i disse skoler. Hun vil bare gå i en almindelig skole siger hun. Men de gange vi har hentet veninder i deres skoler, siger hun er der er en tornado af larm på gangene. I tivoli mødte vi en venindes klasse og de råbte af hinanden. Hun synes både drama er spændende, men hun bliver også bange. Hvis hun selv fanges midt i stormvejret på de forskellige skoler hun har forsøgt er det knap så spændende. Stole der kastes, sakse og store kæppe lige over hendes hoved, lukkes inde i klasser af lærer og gemme sig under borde, når de vildeste drenge gik amok. Ved ikke hvorfor skolerne synes det er særlig smart at blande børn der er udadreagerende sammen med børn med angst der bare har brug for trygge rammer. Det skulle være bedre her på Basen skole, men derfor hun ikke helt tør møde klassen endnu, samt mobning. Herhjemme i følelsen af fortsat Corona nedlukning har hun også gode dage, men det kræver en del af mig. Og der er helt glæde og ro i hende når vi kører tur og shopper krystaller. Hun kan gå rundt i krystal butikker i timevis. Og hun ved så meget om dem, og god til at spotte skattene. Men altid tålmodig er jeg ikke. Jeg kan godt få nok og så ryger mine flammer også lige op. Men hurtigt bliver vi begge gode igen. Det gode humør er bare svært at opretholde, især på grå dage uden meget søvn.
Ved forandringer, udfordringer, forventninger, for mange spørgsmål af lærer hun skal tage stilling til, bydeforms talen og for alvorligt tonefald, krav og pludselige ikke rare erindringer fra tidligere, forværrer det hendes angstanfald. Disse bryder så ud i hjemmet eller i bilen. Hun kan holde angsten under kontrol grundet angsten for at folk opdager hun er ved at bryde sammen. Hun vil virke stærk og modig udadtil og aldrig svag.
Hun fortæller, hun tager maske på for at skjule overfor alle at hun har angst, og det kun er hjemme hun ikke har maske på og er tryg og bare kan være sig selv. Derfor har det altid været svært for alle andre end mig, at se at hun faktisk har det svært og hele tiden tænker over, alt hun gør og alt hvad andre gør og siger til hende. Hun tror hurtigt, hun laver fejl og dem omkring hende ikke kan lide hende. Hun er den allerbedste til at gøre sine veninder og mig glade og griner og laver sjov, og er god til at få venner, hvis der altså er børn omkring hende. Hvis nogen er kede af det, ved hun præcis hvad hun skal sige, og hvordan hun skal hjælpe. Hun stiller spørgsmål og fortæller så også om sig selv, og om hvordan hun tror de har det. Her i Corona tiden opdagede hun at en af hendes lidt ældre veninder havde fået en depression af kun at være hjemme. Og jeg hørte hende stille veninden spørgsmål, hvilke blev svaret alvorligt på og de sammen kom frem til at hun var deprimeret. Veninden ønskede kun at sove hele tiden, og lå bare og kiggede op i loftet fordi hun ikke kunne sove, også mellem fagene på computeren. Lærke hjalp hende og næste gang vi så hende sagde Lærke, at hun havde det bedre.
Lærke ved godt at hun engang i mellem bliver nødt til at træde lidt ud af sin comfort zone. Men det er svært for mig at vide præcis hvor meget hun kan klare før hun reagerer for voldsomt. Da hun var mindre sagde hun: “Mor, jeg tager mit mod”. Og så gik vi en tur i regnvejret skønt der var en chance for at man kunne træde på en snegl. En af Lærkes store frygter. Og er det stadig idag. Lige haft en snegl oppe, men det lykkedes ikke at rede den, skønt jeg fulgte alle retningslinjerne på nettet at rede en snegl. Dog glemmer hun regnvejr når den store vandpytte dukker op. Det er stadigvæk stor lykke. Da hun var lille og nærmest druknede i vandpytterne på legepladsen fandt jeg vaders til hende, til stor jalousi fra de andre forældre på legepladsen, hvis børns gummistøvler var drivvåde indeni.
Lærke har brugt mange år på at lære at kunne sige nej, og mærke hendes egne grænser og finde balancen. Som lille ganske umuligt. Og hun har også en reguleringsvanskeligheds diagnose på alle områder. Så det at mærke sult, på toilettet, træt, tørst, træt og alle skift helt umuligt. Så min taske pakket med nyt tøj, madpakker, tæppe jeg selv lige kunne tage ud på en græsplæne til mig selv, hvis hun pludselig faldt i søvn i ladcyklen skønt super frisk. Her madras til hende på gulvet.
Redskab som lille også nu er vand. Læste i bogen særlig sensitive børn, at vand var magisk. Og ja giver roen og balancerer. Så vi havde klippekort til vømmehalen, årskort til den blå planet, og en balje i håndvasken i køkkent og minibadekar. Det har også været en udfordring, det at svømmehallerne har været lukket så længe. Ellers har hun altid sagt hver anden dag: “Mor jeg har brug for at komme i vandet lige nu, for ikke at få angst. Jeg skal i ro og kan kun få min uro vær i vandet. Der er sket for meget og jeg er lige ved at brænde sammen.” Hvis fx veninde havde sagt hun ikke var klog, fordi hun ikke gik i skole, eller hun skulle mange klasser ned, eller forsøgt at give en legeaftale alt for meget energi, hvis veninden var træt uden ideer.
Hun lærte sig selv at svømme som 4 årig, fordi hun nægtede at have bælte og vinger på. Det var pinligt og ubehageligt. Igen forældre der kiggede på mig med wow blikket, mens deres meget ældre børn forsøgte at plaske sig igennem banerne. Lærke svømmede tidligt baner med mig og dykkede. Hun lærte sig selv hovedudspring og spring fra høje vipper. Uhhhh ikke noget for mig: “Mor du skal bare tage dit mod, jeg skal nok passe på dig.”
HUn har aldrig villet gå til noget, grundet angsten for at blive rettet. Hun retter sig selv og træner meget hårdt. Dans, gymnastik, spring, maling, boldspil, parkour og alt kreativt. Det hun sætter sig for gør hun til perfektion, da hun bliver ved og ved med at træne sig selv. Hun ser på youtube hvordan andre gør det, og det er nok til hun selv står der og laver piruetter og kaste sig ud i springgymnastik. Sige replikker og skuespille ligger så naturligt for hende, og hun begyndte at gå til castings som 3 årig, fordi hun selv ville. Og var på reklame i 3 dage og med mig afsted også. Ballet 4 timer, og så forrest i deres store opvisning som 4 årig i Vor frue Kirke. Selvom nervøs ville hun. En forestilling som var så rodet indrettet og med så meget ventetid under prøver klarede hun ikke. Så de små tegn og afsted var vi. Dengang gik det helt galt hvis vi gik indenfor når lyst og det så var mørkt når vi gik ud. Gråd i flere timer, da dagen var forsvundet indtil jeg fandt månen til hende. Månen skulle helst findes hver nat før hun kunne sove, og det at falde i søvn skete helst i bilen indtil 4 år. Da hun blev 5 år sov hun endelig igennem og faldt selv i søvn. Efter 5 år med vågne hver halve time. Og mareridt og ja bare stå op, balje vand og så var dag og nat vendt rundt. Tivoli sent om aftenen, Bilka (dengang med åbent hele døgnet. Lange gange der bød på vejrmøller og dans ned af gangene, og cykling. Vi havde hele Bilka for os selv. Oplyste legepladser og så stakkels underbo at vi legede med klodser. De havde et godt sovehjerte heldigvis. Men skønt alle disse talenter og børn der roste hende, troede hun ikke på sig selv. Jeg tog hende med til optagelses prøverne til den kongelige balletskole, som 5 og 6 årig. Hun nød at være der. Løb glad ned af gangene og op af trapperne. Helt koncentreret og tålmodig venten i sin balletdragt. Gik uden mor med i børneflokken og kom strålende ud igen med en lille seddel. Hun kom ikke videre grundet først alderen, men vi skulle søge igen. Og det gjorde vi, men her kom hun ikke videre grundet diagnose. Balletskolen sagde ja men ikke skoledelen. Villet også have været for hårdt, men måske ikke. Små klasse og faste rammer og ballet. Men vi gjorde det mest for at styrke hendes selvtillid. Hun var den bedste på danse, styrke, smidighedsområdet og bedste musik øre, fortalte de.
Netop musik og dans: “Mor jeg ved ikke hvad der sker. Men når jeg hører musik kan min krop ikke lade være med at danse.” Og ja måske Lærke var bange for mennesker og bange når de talte til hende, når vi var ude, men hvis der blev spillet musik, slap alt angst og hun ville begynde at danse, i biograffen under rulletekster helst nede på scenen til vi blev smidt ud, på offentlige badeværelse til deres klassiske hyggemusik, i butikker ja alle vegne lige gyldigt hvor mange mennesker. Veninderne havde og har stor respekt for hendes talent og Lærke koreograferede danse, som de så kom ind og viste mig. En veninde fortalte sin mor: “Når Lærke danser er det som om man magisk bliver draget af hendes dans og rummet fyldes med kærlighed.” Hun er også helt tryg når hun er i rolle og har så fin replikføring, naturlig og lærer de replikker med det samme og gør dem til sine egne. Hun er på hjemmebane. Dejligt vi har det sammen. Vi danser sammen og koreograferer på skift vores rutiner og hun træner med mig når jeg øver op til Kid Creole koncerter, og øver mine replikker med mig, og nogen gange har vi mor og datter castings sammen. Hun roser mig meget voksent bagefter, og siger hun synes jeg er rigtig god at spille sammen med. Hun er helt utrolig god til at rose.
Sidst jeg kom ned fra en Kid Creole optræden hun stod og så på i Rom, blev hun ved med at rose mig og fortælle hvor stolt hun var. “Jeg vidste du var god mor, men så god. Dit ansigt helt perfekt, dine trin, ingen fejl. Jeg er så stolt mor. Ved du hvor stolt jeg er mor.” Og hun blev ved mens hun tog min hånd og gik ned i garderoberne. Alle falder for hende og synes bare hun er en lille solstråle, og fortæller mig hvor speciel hun er.
Lærke er så god til at rose andre og til at trøste, når man er ked af det. Har ikke oplevet hendes veninder have denne empati og bare vide hvilke ord, de skal sige og hvornår det store knus gives. Lærke får veninderne glade, lytter og taler og giver det kram de har brug for. Hun forstår ikke, hvorfor hendes veninder virker ligeglade, når hun er ked af det. De er opmærksommer og vil gerne, hvis je lige siger hun er ret ked af det fordi de lige har holdt hende udenfor eller presset hende, så går de forsigtigt ind til hende og de taler sammen. Bare en evne Lærke har, indføling, jeg forklarer at det er en speciel evne hun har. Hun får også mig i ro hvis nu jeg får lidt stress, som jeg let kan få ved pres udefra, nå noget, vigtigt møde, op på scenen, tiden der forsvinder. Og hun er klar fortæller hun bare, at det nok skal gå med sådan en dejlig rolig stemme.
Men når Lærke får et angst anfald herhjemme, vil hun ikke have hjælp. Hvis jeg forsøger at hjælpe, råber hun jeg skal gå min vej, og råber ikke pæne ord. Før jul var det næsten hver dag, og jeg må indrømme ordene, begyndte at gå dybt. Men ved godt at det bare er ord der stormer ud af hende sammen med al angsten kommer ud af hende. Det tager over en time. Først bliver hun rasende og råber. Så græder hun og skriger og slår sit hoved i væggen eller bider sig eller slår sig selv, fordi som hun forklarer, at smerten inden i, er så stor, at hun forsøger at overskygge den med fysisk smerte. Men det virker ikke. Hun ødelægger så ting og kaster rundt med ting, og til sidst bryder hun grædende sammen, og siger hun ønsker at dø. At alle ville have det bedre uden hende. Hun spørger også igen og igen grædende, hvorfor jeg har født hende. Og siger hun lider. Og at hun kun lever for min skyld. Tilsidst kan jeg komme helt tæt på hende, og hun krammer sig helt tæt ind til mig og græder og græder. Endelig kan jeg trøste hende. Hvis jeg rører hende midt i stormen, bliver den blot vildere. Jeg bliver dog nødt til at holde hende fast når hun er alt for selvskadende. Til sidst i krammet fortæller hun så, hvad der er årsag til dette timelange angstanfald. Hun forsikrer mig også, om at jeg er en fantastisk mor,og hun intet mente af det hun sagde til mig. Hun var bare så vred og hun aner ikke hvad der sker med hende. Hun kan ikke kontrollere sine handlinger og ord når angstanfaldet er i gang, forklarer hun.
Hendes angstanfald kan også opstå hvis hendes faste rutiner ikke bliver overholdt, eller jeg kommer til at ødelægge rutinerne. Med måske lige at skulle ind og hente noget selvom vi allerede er gået ud af døren. For hun skal være den der slukker lyset og den sidste ude af døren og klappe dørmåtten og så hurtig afsted. Eller jeg ikke får slukket lyset præcis, når hun hopper i seng, eller børsten ikke ligger det rigtige sted. Store og små ting hele tiden i system. Ellers skal hun lave rutinen om igen og den er ikke kort. Morgenrutine som ikke kan slutte hvis katten ikke af sig selv hopper op af hende (som han heldigvis gør efter lidt tid), natrutine og alle de daglige mindre rutiner, hun siger hendes stemme i hovedet bestemmer. Stemmen i hendes hoved som hun kalder miden, bliver meget vred, hvis hun ikke overholder rutinerne, og hun får det så fysisk dårligt og ondt i maven hele dagen. Hvis vi er på ferie er det som om miden holder fri lidt. Ikke helt men hun får her mod til at stå op mod den siger hun. Hun er så ked af at den bestemmer så meget over hende og også over mig.
Hver dag skønt en dårlig træt dag får vi altid med i dagen knus og vælten i sofaen og hygge og musik, og hendes kreative ideer tager pludselig over. Ofte dog lidt sent på aftenen, og jeg vil ikke stoppe hende da hun endelig har fået ro og er igang med at give sig selv det hun har så meget brug for. Aftenerne og nætterne har altid været vores lykkestunder. Alle højtider holder vi os to sammen, og de bliver altid magiske, fantastisk stemning vi sammen kan have. Men hvis nogen lige kommer forbi, bryder det vores boble. Lærke siger, hun så kommer ud af vores boble og har svært ved at komme tilbage igen. Jeg har bare sat det meget højt at gøre alt for at vi fik vores nærværs lykke grine os stunder, hvor alt omkring os bare ligesom forsvinder for en stund. Smil og grin i mørket, kælebakke indenfor, trampolin, maling , ler projekter kagemænd, bolde overalt og masser af musik.
