Vi er endnu ikke slut med vores lange kamp med Københavns kommune. Som skrevet før gik der ikke lang tid på dagbehandlingsskolen før det gik galt og Lærke igen fik stor skoleangst. Så hun blev meldt ud i starten af februar af kommunen dette år. Og ingen skole endnu.
I 0. klasse var hun hjemme fordi de ikke kunne finde passende tilbud til hende og kort tid efter opstart i 1. klasse på specialskole gik det galt og hun var hjemme det meste af 1. klasse tiden og hele 2. klasse på nær 4 dage den sidste måned før sommerferien på dagbehandlingsskolen. Ikke mange dage her, da aftaler blev brudt og de ikke havde nok viden omkring Lærkes problematikker. Så gået herhjemme stortset hele 3. klasse også. Nu skal hun op i 4. klasse men hvorhenne….
Psykiater og psykolog med ekspertise indenfor diagnosen GUA peger begge på at skolen Søstjernen er den rigtige skole til Lærke. Men Københavns kommune har blot skrevet at de har truffet en afgørelse om, at de ikke kan give dispensation til en plads på Søstjernen, da de ikke arbejder sammen med skolen og vi ikke kan klage over afgørelsen. Og henvist os til andet skoletilbud, der ligner meget det samme som hun allerede har forsøgt.
Som sagt i 4 år har hun gået herhjemme uden skole. Hun har her siden februar i år ikke været tilskrevet en skole, mens kommunen fandt en ny skole, da hun igen fik stor skoleangst. Hvad nu? Hvor længe skal der gå? Hvor meget skal hun igennem? Min Lærke har også fået diagnostiseret en PTSD lignende diagnose, som kommer af pres og stress gennem lang tid og derfor nu tale om store overbelastnings reaktioner. Hun reagerer ubevidst på steder, lugte, ansigter alt der er lidt som der hvor hun blev udsat for stort pres og krav. I så mange år har hun gået med skoleangst, forsøgt igen og igen at give de to skoler chancer men kommet ulykkelig hjem derfra, da pædagoger og lærere ikke overholdte de aftaler de havde indgået med os. Ligeledes med børnehave hvor hendes pædagog måtte lægge sig syg pga at hun gik helt ned med stress over at se hvordan Lærke blev behandlet, og hvor lidt hun kunne gøre pga alle de andre pligter hun havde. Jeg selv overhørte og så hvordan en pædagogmedhjælper var over for hende. Jeg sad inde på kontoret nogle dage når Lærke var i børnehaven. Så var hun tryg da hun lige kunne løbe ind til mig, få en kram og så gå tilbage igen. Men da de alle skulle igennem gangen og udenfor, hørte jeg medhjælperen sige: “Skynd jer inden krukken komme” og da de fik overtøj på og Lærke grinede, sagde hun vredt til Lærke: “Lad være med at grine, det er ikke et ægte grin, det er kunstigt.”
En anden dag gik Lærkes far og jeg ind på stuen – efter endnu et møde omkring Lærke og min skyld at hun ikke ville der hen – og der sad Lærke gemt bag en madras hun forsøgte at gemme sig bag, helt tårevædet. Medhjælperen sad blot ved et bord med 6 børn og spillede et spil og grinede sammen med dem. Vi løb hen til Lærke der selvfølgelig gerne ville med hjem. Jeg bar hende ud mens hun lukkede sine øjne. Hun er så flov hvis nogen ser hende græde.
Presset begyndte allerede i vuggestuen, hvor hun åbenbart græd rigtig meget og de ikke sagde noget. Angst på angst. I dag erindrer hun en episode hvor hun bliver skiftet og talt højt til hende og husker at det var meget ubehageligt. De sagde i vuggestuen at grunden til hun var utryg derhenne, nok skyldtes det faktum at jeg endnu ammede hende og jeg ikke ville slippe hende. I det år hun var tilskrevet vuggestuen havde hun hver nat mange night terrors. Hun kom få dage om ugen, med pauser imellem fordi hun altid blev meget syg med høj feber, hver gang der skete noget uventet – selv stort ubehag i gangen ved flyverdragt hun selv skulle tage på og sine støvler – og lange gå ture og skiftende ansigter og mange krav og søvn tvang, og hendes store angst for at gøre forkert og blive skældt ud. De fortalte mig at de blev nødt til at skælde hende ud, når hun til frokost underholdte hele bordet og alle børnene grinede. Det passede bare ikke lige mens de spiste og det fik hun at vide. De sagde at hun kunne gøre alle glade når hun grinede og optrådte og talte med sit elversprog, som de kaldte det.
Da hendes veninde hun kender i dag, gik ud af vuggestuen gik det for alvor galt. Denne veninde havde været hendes klippe og tryghed. Herefter græd hun meget, sad bag en sofa, sparkede til de voksne hun ikke kendte hvis de ville tage hende op. I hele året sagde de det gik fint, men hver gang jeg hentede krammede hun sig ind til mig, men så på vejen hjem løb hun væk fra mig og var vred og da vi kom hjem lagde hun sig ude i gangen og tudbrølede og ville ikke ind. Det var mig der havde afleveret hende og gået skønt hun græd. De smed mig ud og sagde hun kun græd fordi jeg var der.
Om natten fik hun 4 night terrors, med gråd skrig slå sig selv i 45 minutter hver gang hun vågnede. Det er ikke mareridt og man må ikke vække barnet kun tale med rolig stemme. Alt dette lærte jeg hen af vejen ved at undersøge og læse alt jeg kunne. Den lange måned hun ikke kom var hun et helt andet barn. Rolig og grinende. Men så begyndte det hele igen da vi begyndte igen. En dag – skønt møder hver uge – sagde de så at de måtte smide håndklædet i ringen fordi hun skreg, græd, sparkede, og de nu ville have hjælp fra PPR – psykologisk pædagogisk rådgivning.
Jeg sagde – efter læst deres lange rapport hvor de forsøgte at dække sig selv ind mens de fortalte de ikke vidste hvad de skulle gøre, sagde jeg at jeg selv ville tage kontakt med PPR og hun selvfølgelig ikke kom mere. Jeg kunne slet slet ikke tilgive mig selv for overhovedet at have hende afleveret. Min intuition sagde det var forkert hver gang jeg afleverede hende, men de smilte og sagde hun sådan havde hygget sig, og min familie og venner sagde det var vigtigt at hun kom i vuggestuen og det var mig der skulle lære at slippe, ellers ville hun ikke lære sociale færdigheder. Jeg er i den grad blevet klogere.
Et år efter vuggestuetiden, blev Lærke sig selv igen. Tryg og glad og modig på livet derude altså i små doser men stort for hende. Et helt år kun på den samme legeplads. Bag mig hele tiden. Jeg havde også følelsen af at hun skulle opbygge tryghed til mig igen. Som om hun skulle genvinde tryghed og tilliden til jeg ikke afleverede hende i vuggestuen eller alene med en barnepige. Jeg skulle jo også arbejde engang i mellem. Husleje og ingen hun kunne være tryg hos. Heldigvis fordi jeg er skuespiller kunne en enkel reklamefilm klare månedens udgifter. Og hun kunne næsten altid komme med mig men meget påvirket bagefter. Der var lige 4 rejser med Kid Creole and The coconuts omkring 4 års alderen. Max 24 timer væk. Hun skulle være hos sin far men det gik helt galt. Hun græd en dag i 8 timer sagde han, indtil hun faldt udmattet i søvn. Jeg var rejst afsted da alle sagde det var min skyld. At hun ikke kunne sove hos sin far, var fordi jeg hentede hvis der skete det mindste. Det var så ikke min skyld. Bispebjerg hospital fandt også at det var mest min skyld, en symbiose jeg holdt fast i.
Heldigvis fik vi en psykiater som hurtigt så Lærke havde en diagnose. 4 år var hun her. Psykiater roste mig til et møde med Børnehavens leder og pædagog, hvilket fik dem alle til at kigge flovt ned i jorden. De beskyldte mig konstant for at det ikke gik godt med Lærke i børnehaven. Hun sagde, at hvis jeg ikke havde været og var så god en mor til Lærke, ville Lærke have trukket sig helt ind i sig selv, og det kunne stadig ske hvis hun blev udsat for yderligere pres og stress.
Da jeg blev nødt til i en måned at aflevere hende i børnehaven kl 8 om morgenen og først hente eftermiddag 3 gange ugentlig i 4 uger gik hun ind i sig selv og hendes GUA autisme forstyrrelse blev tydelig. Psykiater havde før sagt at hun ikke tydeligt kunne se denne diagnose men træk fra den, fordi jeg var så god en mor og vi havde vores hemmelige sprog uden ord, men med blikke og bevægelser som gjorde hende tryg i uvante situationer og sammen med børn eller og voksne.
Jeg havde set fra starten alle tegn på denne diagnose, grundet min lillebrors søn med samme diagnose. Det hjalp utroligt på min families forståelse af os og pludselig respekt over min måde at passe på Lærke og være hos hende alt jeg kunne og ikke bare lade hende græde men op om natten, i balje vand i køkkenet, der aller tryggest. Hun elskede vand og elsker det stadig.
Men nu er hun jo bare så stærk og glad og tryg en pige. Altså når hun bare er hjemme og leger med veninder hver dag men med mig lige her. Hun lærer sig selv alting. Hun ser det og gør det og træner sig selv. En dag og så perfekt hovedspring, og nu svømmer vi baner sammen og hun svømmer en perfekt brystsvømning og hurtig og dykker let ned på 3 meters vand og henter ting. Igen på hjemmebane når noget med vand at gøre. Ligesom hendes store kærlighed til at male malerier og danse.
Vi var rigtig meget på den blå planet omgivet af vand i årene 2-4 år og derefter engang i mellem. Hun lyser altid op og mange vil rigtig gerne gøre noget for hende så pludselig fik hun/vi hele skole rundvisningen privat på den blå planet af en rigtig sød pige som Lærke var helt betaget til. Jeg fulgte bare med rundt men så tæt at Lærke lige kunne tage min hånd. Mit lille lys på opdagelse. Hun husker rigtig godt når hun lærer. Hendes veninder der går i folkeskoler, siger ofte at det er ret vildt så meget hun ved uden at gå i skole. De spørger tit hvad hun mener, og hun forklarer ordenes betydning, hun har brugt i en sætning de ikke helt forstod. Og om alt muligt.
Hun har det godt nu med sig selv og har meget svært ved tanken om at vi skal forsøge endnu en skole. Hun lukker følelsen inde i sig selv og bliver meget distanceret fra mig. Indtil jeg selv tænker, det er jo derfor og hører hende efter nogle dage hvor vi har det godt og hun siger ja men nu er hun ved at være sig selv igen. Hun det godt og har mange veninder der kommer hver dag lige efter deres skole og bliver til aften. Socialt er hun kommet langt i hvert fald her i trygge rammer. Men hvis vi er afsted på udflugt skønt veninde er med, som gør hende tryg, skal der blot en fremmed dame til som lige spørger: Gjorde det ikke ondt”, en dag Lærke faldt. Så var alt ødelagt. Senere sagde hun, at hun ikke kunne forstå hvorfor damen talte til hende og spurgte om det. Det påvirkede hende ekstra fordi hun følte sig klodset og folk så hende og det var pinligt for hende. Men når fremmede henvender sig til hende går hun i stille mode og kommer ikke lige tilbage med det samme.
Jeg husker da hun var 3/4 år og klatrede højt op et sted (hun kan alt kropsligt) råbte en dame til hende at hun skulle passe på. Hun frøs og øjne løb i vand. Jeg løb hen til hende, måtte klatre op i mod hende og fik talt hende rolig til langsomt at klatre ned til mig og så kunne jeg bære hende resten af vejen ned. Men så løb hun sin vej og jeg efter. Hun har fortalt at hun bliver bange de skælder hende ud, de ikke kan lide hende, at hun har gjort noget forkert. Hver gang noget går galt 45 minutters følelsespalette. Alle instrumenter bliver spillet på og bølgerne går højt fra voldsomme til helt stille men triste livsopgivende selvudslettende bølger. Og så endelig modtagelig for trøst. Det er det bedste endelig bare at kunne kramme min datter når hun er så ked af det. Og så hårdt at blive skubbet væk og se hende blive så vred og ville ødelægge sig selv og hade sig selv og mig men det er jeg vandt til efterhånden gennem alle årenes nedsmeltninger. Er dog stadig hårdt at høre på lige i stormen at alt er min skyld. Men mest at hun blir så ked af det hun kaldte mig bagefter.
De skoletilbud hun har forsøgt har ikke haft viden nok indenfor GUA diagnosen, den usynlige diagnose med meget stor angst. Sammen med hendes andre diagnoser, søvnvanskeligheder og reguleringsvanskeligheder samt en krav afvisende diagnose og nu en PTSD lignende diagnose. Nu er det sommerferie og først nu er vi kaldt til møde efter både igen at have fået ny sagsbehandler og igen henvist til et skoletilbud. Hvad skal der til før vi får et passende skoletilbud?
Jeg har ikke engang fået tilbudt hjælp til hjemmeundervisning i form af bøger og fx en skolelærer. Det ville Lærke heller ikke kunne klare. Efter disse skoleforsøg er hun så bange for at sidde og blive skolet, da hun føler hun ingenting kan og ingenting er værd i læreprocessen. Jeg får en kontanthjælps sats som tabt arbejdsfortjeneste skønt jeg var vandt til at tjene meget mere som skuespiller i ind og udland, sanger og danser på koncerter, men grundet tre afslag og ingen institution til Lærke måtte jeg gå helt ned på minimal indtægt. Så skrev de endelig efter 3. klage at jeg havde været berettiget til tabt arbejdsfortjeneste året forinden, men pga at min indtægt havde været lav hele året blev det desværre den laveste sats. Det med hjælp til skoling i hjemmet her imens de ikke kan finde en skole kan de ikke blive enige om hvor skulle komme fra. En afdeling i kommune siger det er handicap centrets bord og de henviser så tilbage. Frem og tilbage og ingenting sker der. I 0. klasse kunne de hverken finde en børnehave til hende eller en skole til hende så de var glade da jeg sagde, at jeg kunne tage et år mere hjemme efter de andre 5 år med Lærke hjemme uden institutions plads der kunne give Lærke den tryghed hun havde behov for, for at kunne trives. Og sidste år i børnehaven opgav de selv at forsøge. Men der skete noget en dag til et rundbords stormøde i børnehaven, som rystede mig voldsomt. Psykolog, PPR, social rådgiver, børnehaveleder og vores egen læge der til stede. Grundet der var sendt bekymringsskrivelse til kommunen om at jeg snart ikke kunne klare alene konstant at være der og klare alle Lærkes nedsmeltninger uden at få mere en højst to timers sammenlagt søvn, og jeg selv havde bedt om bare at få nogle timers tilskud til aflastning om ugen, sagde de i kor, at de havde tænkt over at Lærke burde gå på et døgntilbud og jeg jo kunne besøge hende i weekenden. Så ville hun blive rustet og klar til folkeskolen. Jeg var i chok og sad bare der og det samme var Lærkes far. Jeg sagde at det ville ikke komme på tale men de blev ved med at overbevise mig om at det ville hjælpe os begge to, især Lærke som ville blive stærkere. Heldigvis sagde min læge så – hvis I vil fjerne Lærke må I fjerne Lærkes mor med. Lærke kan ikke klare sig uden sin mor og konsekvenserne her af vil blive meget alvorlige. Herefter har jeg altid været bange for de bare vil fjerne Lærke hvis jeg udtrykker at det kan være en lille smule svært eller takker nej til deres skoletilbud.
Hvis nogen fortjener en plads på Søstjernen er det Lærke. Vi har ventet i 5 år på en skole som faktisk kender til diagnosen GUA. Hvor jeg ikke skal formidle grundlæggende viden om diagnosen, og hvor de ikke efter kort tid smider håndklædet i ringen, som de formulerede det hvert sted – vuggestue – børnehave – specialskole – dagbehandlingsskole, pga manglende viden og ressourcer.
Jeg kigger på skoler uden for Københavns kommune da det har føltes som en kamp siden hun var knap 2 år. Vi har haft omkring 10 forskellige sagsrådgivere og pædagogiske psykologer, nogle med længere varig sygemelding som vi så ventede på, og forsøgt det ene tilbud efter det andet. Og sagsrådgiver på Københavns Kommune selv sagt, at de ikke har haft et barn som Lærke og kommunen faktisk ikke ved hvad de skal og kan gøre.
Lærke har brug for at komme hen til en tryg rede. En skole, et sted som bare er der og ser hende under hendes beskyttelses maske. Hun siger selv at hun tage masker på, når hun er udenfor hjemmet, fordi hun er bange for at gøre noget forkert. En skole hvor de kan se inden under den masken, se den usynlige diagnose. Og favne hende som den hun er, med alle hendes forcer og alle hendes udfordringer.
