Dagene ender kl 4 om natten eller morgenen og begynder kl 14 igen. Jeg føler mig rundtosset og svimmel. Og alt lidt uvirkeligt. Det føles som jeg jeg næsten går i gang med at natte ned kort tid efter vi er stået op. Lærke kommer først rigtig i gang 2 timer efter hun er vågnet, om det så er kl 9 eller kl 14 så de samme rutiner. Mørket falder hurtigt på. Jeg behøver lys. Føles tungt inden i mig og tålmodigheden ved at slippe op. Lærke blev så bange for at gå i skole, efter uheldige situationer i skolen og angsten for at den faste pædagog ikke var hos hende og angsten for at en dreng ville blive voldsom vred. Og om hun skulle ud af huset og om de andre børn ville sige nej til hende igen. Og en pige der fik lov at kalde hende tyk mens en voksen hørte det men ikke gjorde noget. En dreng sagde hun smaskede. Alt dette sætter sig i hende. Jeg blev meget vred over at de en dag sagde en taxa ville hente hende, efter tydelig aftale med fast pædagog at jeg ville hente. Havde endda fortalt at Lærke ikke kunne køre i taxa. Havde bare været et forsøg at prøve. Men i stedet for at ringe til mig, da Lærke fortalte at hun ville blive hentet af mig, sagde pædagog til Lærke at jeg ikke ville hente den dag. Lærkes første tanke var at – mor har løjet overfor mig. Hvilket er noget jeg bare ikke gør overfor Lærke. Desværre kan man ikke bare undskylde og komme videre. Det sætter for tydelige spor i Lærke, og gør hendes angst stærkere.
Som jeg har skrevet om i de sidste artikler er vi i gang med ny udredning for at kunne få en bedre skole som har de rette ressourcer til hende og større forståelse, og som kan give hende en tryggere skolegang på længere sigt. Og nu er vi endelig i de bedste hænder. En ny del diagnose til GUA’en autisme spektrum forstyrrelsen. ADHD diagnosen som jeg aldrig har forstået er væk. Nu overbelastnings reaktioner og regulerings vanskeligheder som underbygger angsten i GUA beskrivelsen ved alle skift og følelses skifte i et rum fx også. Og en fantastisk psykolog har givet både Jesper og jeg en meget stor indsigt i Lærkes verden og hvad hun kan rumme og om hendes mange tanker og ekstreme angst inden i for at gøre forkert. Jesper var så sød at sige efter vores møde med hende, at jeg havde gjort mange af de ting hun foreslog for at gøre Lærkes hverdag og liv lettere for hende. Fx hele tiden at være 10 skridt foran, hvis nu noget ikke gik efter planen, og være fleksibel og tålmodig og se hvad dagsformen byder på, hvad Lærke kan. Ingen store pres. Meget små skridt og møde hende der hvor hun er. Jeg læste engang omkring særlig sensitive børn, som hun også er, netop at møde barnet hvor det er. Fx slå en kolbøtte med dem og herigennem få dem langsomt ned i gear. Fordi et bare nu skal du stoppe fordi sovetid ville give barnet en stor forkerthed’s følelse inden i og helt umuligt at falde i søvn. Så jeg har hoppet en del i senge og slået kolbøtter og det har virket. Lærke kunne falde i søvn i en kolbøtte nærmest. Men vigtigt det med overfor andre når der laves aftaler, lige at sige det kan være at vi ikke kan komme hvis Lærkes dagsform er en anden, når vi vågner. Er bare svært for mennesker omkring os, derfor laver jeg meget sjældent aftaler da det er svært for alle. At Lærke er så følsom især omkring voksne mennesker, gør det det meget svært at være pårørende til Lærke. Alle kommer på overarbejde. Jeg selv laver fejl og det er vigtigt vi får talt igennem og jeg så ligger mig fladt ned og hun får flyveture og hvad der skal til. Hun får sin tid og jeg gør alt jeg kan for at opbygge tryghedsbånd igen. Hun siger selv til. Nu er tryghedsbåndet mellem os tilbage igen mor. Jeg ved du ikke gjorde det med vilje. Jeg elsker dig, kom her. Så får jeg en meget lang krammer. Kærlig det er hun. Også overfor hendes veninder. Og meget opmærksom på hvad de kan lide at lege.
Det er bare så svært at opretholde glæden og overskuddet i mørket. Føles som nat med nat på. Hun har tvunget sig til ikke at sove om aftenen fordi hun ville sove til efter skoletid, så hun ikke kunne komme i skole. Så behøvede hun ikke fortælle at hun faktisk ikke turde tage afsted. Hun føler stort ubehag inden i, og får vejrtræknings problemer hvis jeg nævner skolen for hende. Hun håndterede denne angst ved at vende døgnet rundt. Hvis hun vågnede tidligt ræve sov hun. Jeg mærkede det og hviskede til hende at hun ikke behøvede komme i skole den dag. Og så slog hun øjnene op og sagde tak mor. Jeg kunne virkelig ikke sove mere men vil virkelig ikke i skole. Nu forsøger jeg ikke længere. Nu skal hun have ro og vi begge ro og tid til at vende døgnet igen og kunne være vågne i de få lys timer her om vinteren.
Vi har haft en fantastisk dejlig jul sammen os to piger med vores Sofus hund og tre katte. Her fik vi ladet op og kom helt ned i gear, juleaften og juledag. Jeg havde brugt lang tid på at planlægge og arrangere hendes fødselsdag den 20. december så havde været lidt meget i stress. Men det gik så fint. 11 voksne og 6 børn. Fest fra kl 14 til 22 i meget store lokaler og opdelt. Det gjorde Lærke tryg. Da jeg forsøgte at få hende til at sidde med til det store lange bord, gik hun i panik og lukkede sig inde, og skønt jeg havde planlagt og arrangeret et bord til de 6 børn i rummet ved siden af, gik hun i baglås og løb udenfor. Dette huskede hun alt for godt efter festen. Men hun havde dog haft en skøn fest syntes hun. Stort disco børnerum med alting og hyggerum med tagselv bord til de voksne. Og lige de dage også møder omkring Lærke. Derefter stressende dage med alt for lidt søvn og en Lærke veninde kaos dag med store u overenstemmelser pga træthed. Men endte fint, jeg var bare løbet helt tør for benzin og var ikke i ro til at tage Lærkes angreb på mig og på alting. Så det var helt fantastisk bare os to juleaften og 1. juledag. Vi faldt i hak igen og i vores dejlige nærværs boble og ro vi har sammen midt i vores aktive lege og grin til rolige spil stunder og ahhh vi fandt en super serie på netflix, til efter midnat. Så begyndte legeaftalerne herhjemme igen hele julen. Jeg synes det er så fantastisk at Lærke har så mange stærke veninde relationer uden at gå i skole. Og de er ofte tre veninder sammen og mest helt selvkørende med mig på sidelinjen eller alene mens jeg lufter Sofus eller handler hurtigt. Hun skal bare ikke presses eller fx rydde op efter deres leg. Her får hun enorm angst inden i for ikke at kunne gøre det rigtigt, og går i panik. Jeg ved veninderne kan og jeg springer ind og siger jeg tager Lærkes del, mens de hjælper til. Og nogle gange gør de det for at hjælpe mig, da jeg hygger omkring dem og hører om deres dage og er der når de kalder og har brug for mig, til enten at køre udflugter eller lave mad eller være med i en leg. De ved de får ekstra opmærksomhed og derfor næsten okay Lærke ikke hjælper. Hun kan simpelthen ikke. Og er allerede på overarbejde i deres lege. Jeg har forklaret at Lærke gør så meget andet for dem, men lige det med at overskue at alt legetøjet ligger over hele gulvet kan hun ikke. En is i fryseren yderst hjælpsom 🙂 Men behøves normalt ikke, kun når de virkelig har væltet værelset, for hvis der ligger noget på gulvet gnasker vores hund det.
Der kommer altid lys skønt det nogen gange kun føles mørkt.
