Man må hele tiden slå sin intuition indføling til når man har et barn med GUA. Her findes ikke et fast handleplansmønster. Gælder alle børn. Det følsomme tænksomme GUA barn får bare så store angst/panik anfald når deres grænser bliver overtrådt grundet planer, rammer udtænkt af voksne skal overholdes. Man kan ikke bare tro at barnet trives og har det godt når bare dagen er piktogram sat. Ikke alle føler sig trygge i rammer. Min datter føler sig kvalt og føler hun ikke bliver hørt. Hvis hun føler sig presset ind i faste rammer hvor hendes stemme ikke bliver hørt og hendes behov ikke mødt, føler hun sig kvalt og hun føler hun er ligegyldig. Hun går ind i sig selv og følger bare med og får meget stor nedsmeltning når hun kommer hjem. Det med rammesætning og faste skoletider og faste skole dage for børn med diagnoser, er så godt for dem, for så skal de ikke selv tænke over hvad de skal og de føler sig trygge. Gør de nu også det? Er det ikke bare det letteste for skolen og de andre børn. Har ofte hørt dette og så især også undskyldningen. Men det bliver vi nødt til at følge pga de andre børn. Og så står jeg der og tænker. Hvor passer mit barn ind i sætningen – men de andre børn, skal vi også tænke på. Så ligegyldigt om min pige bliver helt knust over en fx fælles tvunget udflugt ud af huset, som fremkalder hendes store angst inden i for netop alt ukendt: Hvor langt skal de gå, hvem skal hun gå ved siden af, hvor skal de egentlig hen, hvornår kommer de tilbage, mon benene kan holde til hele turen?
Jeg har siddet til utallige skolemøder og i børnehaven og lyttet til det samme igen og igen, omkring disse rammer som alle børn åbenbart trives i, skønt børn jo er så forskellige. Kommer så i en anden sætning til møderne. Og de piktogrammer. De er jo meget sjove. Billederne og lidt spændende. Men hvis barnet ikke kan være med til at ændre et udefrikvarter til indendørs frikvarter er billeder pludselig mere angstprovokerende. Og ikke får lov til at sige nej tak. Hele dagen står der og kan ikke ændres pga gruppen og sundheden i at barnet lærer at følge planen.
I skolen synes hun det er sjovt at høre om hvordan dagen skal forløbe. Skemaet, planen er kun rar for hende, hvis hun er medbestemmende. Og hvis hun kan få lov til at blive på skolen hvis hun ikke har mod på en gå tur eller musiktimen som ligger uden for skolens bygning. Men at det er helt naturligt. Hun kan ikke bare sige, jeg vil ikke med. De skal vide at det er svært for hende at skulle ud af huset, og sige at hun kan både lave det her på skolen eller tage med ud på denne tur eller til dette fag. Valgmulighed. Så vælger hun det hun allerhelst vil, uden at indrømme at hun er bange for det andet.
Jeg kan se at hun efter en skoledag har brug for en dag, med et meget langt karbad og ro til at tulle rundt i sine egne tanker uden en fast struktur på dagen. Så jeg ser at strukturen og rammerne som skulle give ro og tryghed, sætter Lærke på overarbejde. Hun er okay i det, når hun er der, men har dagen efter bare brug for ro. Vand har altid hjulpet. Ofte svømmehal, lange karbade eller ture til stranden, dog mest kun for at samle sten og muslinger. Der er jo alt muligt ude i havet, alger og fisk og krabber. Et tænksomt barn sætter mange spørgsmålstegn, og har hurtigt ideer til gode løsninger, som ubevidst forhindrer dem i at blive overstimuleret og miste kontrollen inden i. Den gammeldags forældre sætning: “Fordi jeg sir det” virker ikke.
Der er ikke nogen dage som er ens og Lærkes uge kan ikke skema fastsættes. Faste skoledage, fast ugedag hos far, fast uge aktivitet er der ikke noget der hedder. Vi kan forsøge men hvis disse presses ned over hovedet på Lærke og hun har en dag hvor hun er skrøbelig inden i, får hun angst og det kan tage flere dage at få modet til en skoledag igen, eller en dag hos sin far igen. Hver dag må forældre og lærere bruge den intuitive indføling og lytte og se barnets behov. Og hele dagen. Angsten kan komme uventet og de små signaler og stilheden hos ihvertfald Lærke kan fortælle at noget er galt, og der lige skal en pause til. Rammer virker ikke altid lige hensigtsmæssigt. Spørgsmål duer heller ikke, da barnet ikke vil være til besvær, og vil ikke bede om hjælp. Som forældre må man være stærke og sige nej og sige vi holder fri i dag. Ikke lade sig presse af en lærer der fortæller hvor vigtigt det er at overholde aftaler og strukturen i barnets hverdag. Hvem er det egentligt mest vigtigst for? Samfundets opbygning, skolens opbygning og ja her mange spørgsmålstegn???
Nu synes Lærkes far igen at vi skal have en fast aften men jeg kan ikke love det og han bliver irriteret på mig. Jeg har forsøgt at presse hende afsted, men det koster tillids opbygning efterfølgende og nedsmeltninger i vredes udbrud og angst og masser af tårer. Hun var bare ikke stærk nok den dag eller aften til at komme i skole, eller skulle til sin far. Har lært nu, at jeg skal tage konflikten og lytte til min intuition og min viden omkring Lærke. Signalerne er der og de skal tages seriøst. Jeg er aldrig i tvivl de dage hun er stærk og har mod på at skulle ud i verden. Og disse dage er det sundt og godt. Og hun kommer stolt hjem og fortæller alt det hun kunne og at hun ikke var bange og hun havde haft det rigtig sjovt.
Vil ikke skulle diskutere faste dage. Min hverdag er konstant på standby og har aldrig kunnet lave en fast aftale. Lærke kan dagen før en aftale med sin far, virkelig gerne ville, men når dagen så kommer kan dette have ændret sig. Så er der netop dage hvor hun bare rigtig gerne vil hjem til sin far, og da det ikke er planlagt går det ofte ikke. Jeg forsøger så, at vi laver noget andet spændende så hun ikke får følelsen af afvisning hvilket tager meget hårdt på hende. Virkeligheden med Lærke er at dagene er svingende og planer ændres, strømmen ændrer kurs. Hver dag er ny og kan ikke puttes ned i en bestemt ramme. En bestemt dagsrytme. Det ville da være lettest men gør også levende at være i nuet og blive nødt til at lytte til barnets behov. Lærke har hele tiden taget kvantespring når hun føler sig tryg i lange perioder. Pludselig kan hun noget helt nyt, som fx sove ude hos sine veninder. Og hun er så stolt og så glad for hun selv har valgt det til. Intet pres. Hun siger også selv, jeg vil i skole mor. Jeg er klar i dag. Og så er hun en glad og modig pige når jeg henter hende. Stadig brug for en rolig dag dagen efter, men ingen nedsmeltninger. Og giver fornyet styrke og mange skridt frem. Hver gang med pres så skridt tilbage. det kan slet ikke betale sig for nogen.
Ved pres ja så kommer angsten. Angsten for ikke at kunne præstere. Angsten for at falde igennem. Angsten for skældud.
Da hun var helt lille 4 år gammel og vi skulle overholde en far aftale, sad vi i bilen og hun var helt i stykker. Hun ville ikke op til ham. Hun elsker ham. Men lige den dag manglede hun overskud. Jeg sagde vi kunne køre igen men så sagde hun. “Jeg vil ikke gøre min far ked af det. Jeg er klar nu. Jeg har lukket mig hjerte.”
Skriver alt dette for at understrege vigtigheden i at respekterer og se barnets tegn på fx ikke at skulle noget. At høre sit barn sige hun lukker sit hjerte er så vildt hjerteskærende. Ikke lade sig presse af ydre omstændigheder. Det kan være svært for den voksne at navigere rundt i det sociale voksen farvand, og af angst går vi selv over vores egne grænser for at undgå konflikter eller følelsen af ikke at kunne finde ud af det sociale spil, træde nogen over tæerne eller skille os ud og eller faktisk blive mobbet. Vi forsøger at lære barnet sociale kompetencer, og kan selv have så svært ved disse. Jeg har lært af erfaring hvor vigtigt det er at kunne sige nej og stille sig op og sige fra overfor sit barn. Og sige Nej Tak! Hellere tage en konflikt, gå imod den fastsatte diskurs, være tro overfor sig selv, sit barn, ens intuitive indføling. Man er den bedste til at kunne fornemme, mærke hvad ens barn har behov for, for at han eller hun kan vokse og blive stærk og få styrke til selv en dag at kunne navigere med mod, selvværd og selvtillid ud i det voksne sociale farvand.
Når barnet er klar er det klar. Gælder alle børn, efter min mening. Når barnet er klar til at skulle hjemmefra så er det tid men ikke sekund før. Efter Lærkes dårlige første skole forsøg fik hun så meget angst at hun stortset blev inde døre i 3 måneder og kun ville have de samme gamacher på. Nogle der allerede var temmelig slidte. De dage hun turde komme med ud i verden var buskerne på. Det gav hende tryghed. En dag da jeg havde sat dem over i vaskemaskinen, gik det løs. Måtte tørre dem med en hårtørrer og på igen. Når huller var for store måtte jeg kun sy dem mens bukserne var på. Men det var det der skulle til. Da hun så begyndte på Karlsvognen skole, var hun både klar til en ny skole og nyt tøj. Så hvis der skal tre måneder eller længere i samme lasede bukser og helst ikke uden for en dør, så er det det der skal til. Når blomsten er klar så springer den smukt ud i eget tempo.
Det sker med Lærke. Men kun med min tålmodighed i hendes kasten med ting, og kun hvis jeg følger min intuition og ser hendes tegn på dage hvor stille og ro og blive hjemme, og lader hende få disse dage går det rigtig godt.
“Jeg kan mærke jeg ikke er så bange for alting mere”
“I dag har jeg har brug for at blive hjemme mor”
“Jeg har brug for du er hjemme hos mig”
“Jeg har ikke energi til at lave mig selv om som jeg gør når jeg er andre steder”
“Når jeg er meget ked af det og råber du skal gå væk, skal du bare komme og kramme mig”
“Jeg tør aldrig bede om hjælp, hverken i skolen eller herhjemme når jeg er meget ked af det”
“Jeg elsker dig mor. Du er den bedste mor i hele verden. Jeg er heldig du er min mor. Du er så skør og sjov og så sød”
Hver aften har jeg reflekteret over hele dagen, alle ord og handlinger. Er blevet bedre til at se de små signaler og kunne sige fra over for omgivelserne, når aftaler må udskydes, men det har været svært. Både at stå op for os og vores behov, og komme over min egen angst. Lærke’s far er også blevet bedre, men det er lettere for mig, da jeg er sammen med hende hele tiden og selv følsom, mange tanker og kender angst følelsen inden i.
