Jeg har haft svært ved at se hvorfor Lärke har fået del diagnosen ADHD til diagnosen GUA – en autisme spektrum forstyrrelse.
Lærkes diagnose ADHD kan ifølge psykiater ligger skjult bag hendes diagnose GUA – autisme spektrum forstyrrelse, men forstærker den på nogle områder. Men ny udredning påbegyndt.
Det var lettere hvis vi stadig havde vinylplader og pladespiller. Så kunne hun bedre forstå at det kunne være ligesom når pladen kører i hak og den lige skal have et lille hjælpeskub til at fortsætte. Ligesom hun kan køre i hak og har brug for at få et hjælpende skub og støtte til at komme ud af dette hak, ud af denne følelse, som overvælder hende under pres. Jeg fortæller om instrumenternes strenge og hvordan der skal stemmes engang imellem eller have skiftes strenge når disse springer. Så har instrumentet det heller ikke så godt og skal have lidt hjælp for at spille som det plejer.
Jeg kan godt se det, men dog stadig i tvivl om adhd diagnosen da hun ikke har svært ved at koncentrere og fordybe sig. Og dette så psykiater også efter møde med Lärke, og det at tidligere psykiater havde skrevet udfra ADHD diagnosen. At det var primært regulerings vanskeligheder. Og det er ifølge vores nye psykiater ikke primært for ADHD diagnosen. Meget store reguleringsvanskeligheder på alle områder har altid været meget problematisk og været årsag til meget angst. Hendes udbrud er symptom på overbelastnings reaktioner, gennem mange år (mange forsøg børnehave og nu to skoler). Reguleringsvanskeligheds diagnosen – adjustments disorder – forstærker GUA’ens vanskeligheder. Og ikke en ADHD. Der skal tiltider bare ikke meget til for at gå fra helt glæde og overskud til modsat. Kan være blot et stemningsskift, hvis søvnen har været dårlig, eller en uforudset faktor i løbet af dagen. Hun bliver let overbelastet ved alle skift og ændringer og får angst hvis der er en plan for dagen hun ikke selv kan ændre på. Hun bliver bange for hun ikke har overskud til at kunne klare punkterne – fx en piktogram sat skoledag. Men også veninde aftaler eller far aftale må udskydes hvis hun på dagen ikke hare energi.
Men det at jeg nu ved at kombinationen af diagnoserne sammen, gør jeg endnu bedre forstår og bibeholder roen og tålmodigheden under vredes udbrud skønt tiltider meget svært. Under et skifte til at skulle afsted hvor døren er åben for usikkerhed og angst kan en enkel følelse overmande hende og vælte alt omkuld. Nu jeg kendte mere til alt det der sker inden i hende, kunne jeg bedre forklare Lærke hvad jeg troede skete: Hun var så glad og parat til at gå i skole, men så kom hun til at tænke på sin veninde hun ikke lige kunne se, og denne følelse tog alt glæde fra hende. Den simpelthen overmandede hende og hun kunne slet ikke komme ud af følelsen selv. Den tog over så hun både gik i vredespanik og gråd angst. Hun var så glad for, at jeg kunne forklare det på den måde. Tog hendes skyldfølelse væk. Hun var sikker på hun selv var herre over, at hun pludselig ødelagde en god oplevelse, hun kunne have haft. Og hun følte sig selv skyld i det hele og var så ved at køre sig selv op igen. Senere da hendes veninde kom forbi, fortalte hun at hun ikke var kommet i skole, fordi hun pludselig var blevet så utrolig ked af det. Det var noget med at en følelse bare overrumplede hende og så blev hun…”Mor vil du ikke fortælle det du fortalte her tidligere om alt det der skete i morges. Det med en følelse der ikke ville gå væk og at være bange og vred på samme tid.”
Hun har før i tiden løbet væk hvis hendes veninder har været i dårligt humør, været kede af det og ikke ladet sig trøste. Eller efter hun har løbet efter en veninde for at gøre hende glad igen efter en anden pige havde gjort veninden ked af det. Det lykkedes hende for det meste at gøre veninderne glade igen, men hvis det ikke gør går hun i stykker inden i. Løber væk og bliver meget vred hvis de følger efter hende og når jeg følger efter hende. Hun stopper op på afstand og her står hun så og råber af mig. Jeg taler roligt til hende og forstående forklare hvordan jeg tror hun har følt situationen. Hvis jeg siger jeg forstår hende, råber hun og siger, at nej jeg kan ikke forstå hende, jeg har aldrig følt som hun gør nu. Så jeg skal vare mine ord. Det vigtigste for hende er at jeg er rolig og igen og igen fortælle hvor meget hun betyder for mig og hvor højt jeg elsker hende og jeg altid vil elske hende lige meget hvad. For efter hendes vrede bliver hun selvudslettende, hun vil dø råber hun. Så vil alle have det bedre. Uden hende. Og herefter kan hun pludselig tage imod mine kram og mine ord, og hun siger undskyld for alt det hun havde sagt til mig af grimme ting. Og hun elsker mig og hun vil ikke dø. Hun siger også tit heldigvis, at hun elsker sit liv. Så lige så store følelser hun har under hendes angst panik vrede selvudslettende triste anfald, lige så store følelser af glæde udtrykker hun når hun er glad, udhvilet, tryg og bare alt er fantastisk. ”Jeg elsker mit liv mor.” ”Du er den bedste mor jeg kunne ønske mig.”
Hun fortæller selv at hun slet ikke følte hun var sig selv, som om nogen overtog hendes krop, og at hun er utrolig ked af det hun sagde til mig. Og hun vil gerne forstå hvad det er der sker.
Hun løber sjældent væk længere, men jeg kan ikke vide om det ikke sker igen hvis hun presses med fx skole hver dag eller at jeg er væk en hel dag.
Psykiater forklarede mig at hun ofte ikke tør springe ud i noget nyt, grundet angsten for at få angst/panik anfald, da det er så utrolig voldsomt for hende. Og derfor kan jeg ikke presse hende og hun kan heller ikke magte at gå mere end 2-3 dage i skole og få timer. Og hun burde have en voksen kun til hende. Hun er konstant på overarbejde for at forhindre at en situation, en følelse tager over og sender hende ned i endnu et nedbrud uden kontrol. Og bruger så meget energi for ikke at vise hun er trist, og være sikker på hun ikke gør noget som helst forkert. Hun er meget bange for at få skæld ud eller blive irettesat. Irettesættelser eller krav giver hende følelsen af forkerthed og udløser flovhed og hun tror ingen kan lide hende. Hun skjuler angsten og den slipper løs senere, ved et enkelt lille ord fra mig som hun normalt godt kan klare. Mit tonefald måske en smule anderledes.
Hun sætter meget store krav til sig selv, og kan hun ikke opfylde dem, ryger hun ned i sit voldsomme følelses hul. I skolen er det vigtigt de voksne hjælper før hun beder om hjælp. Hun bliver så bange for at sidde der alene med viden om at hun ikke kan læse et ord, eller ikke kan regne et matematik stykke ud, og de andre børn og voksne måske opdager at hun ikke kan finde ud af det. Hun skal have hjælp på en for hende usynlig måde. Hjælpen skal bare være der. Eller bliver hun så bange, men viser det ikke. Hun har fortalt mig at hun tegner i de små pauser da hun er bange for at vise at hun er usikker og ked af det. “Jeg tegner og smiler, så de tror jeg er glad, men det er jeg ikke. De andre børn vil ikke tale med mig og har sagt nej hver gang jeg har spurgt om de vil spille Uno kort.” Hun kan ikke glemme dårlige oplevelser og en forklaring og undskyldning er sjældent nok. Så skal hun have tid i hjemmet og opbygge ro og tillid til verden igen. Så udfordringer i den nye skole, grundet både uheldige oplevelser med en dreng der pludselig har skældt hende ud så hun græd, og pædagog der sagde en taxa ville hente hende, skønt aftalen var klar da jeg afleverede at jeg hentede. Men i stedet for at ringe til mig, blev pædagog stædigt ved at sige at en taxa ville hente. Lärke fortalte, da jeg spurgte hende, at hendes første tanke var at – mor har løjet overfor mig. Den tanke har hun ikke haft før da jeg sætter ærlighed overfor Lärke meget højt. Hun fornemmer alt og vil få en underlig fornemmelse inden i, hvis jeg siger jeg er glad hvis jeg ikke er glad.
Udadtil er hun en glad, sjov, kvik, charmerende pige som synes at kunne alting. Klatre, danse, springe, sport, springgymnastik, ridning, parkour, boldspil. Det hun ikke kan øver hun igen og igen herhjemme. Kun herhjemme bryder hun sammen og kan i svære perioder holde sig indendørs en hel måned. Jeg lufte hund med hende med på Facetime så hun kunne se mig. Det bruger vi stadig af og til. Men nu er det ikke sådan længere.
Fordi alt er bedre nu end det har været, er jeg meget opmærksom på hvornår jeg kan presse hende lidt, fordi hun jo tiltider har sagt “tak mor, det har været så sjovt, tak fordi du fik mig afsted,” og så de gange hvor hun bare ikke kan magte at få det lille skub, og er gået helt ned over det lille pres. Dette lille skub har i hendes følsomme og på det tidspunkt overkørte verden indeni været et meget større pres og udviklet sig til vrede, angst, panik, såretheden (for at jeg ikke har set hende i situationen) og tristhed.
Jeg var i tvivl om diagnosen ADHD da jeg læste på fællestræk, som uro, koncentrationsbesvær, og det at kunne aflæse andre børn i det sociale samspil. Disse ser jeg ikke hos hende. Jo at hun har brug for fysisk aktivitet, meget aktiv, men hun kan også sagtens sidde stille meget længe koncentreret over kreative projekter og dukkelege i timevise med veninder. Da hun var mindre var det sværere at aflæse de andre børns behov, men ikke længere. Nu er det mere omvendt. Måske fordi jeg har haft meget fokus på sammen med Lärke at gøre det mere trygt for hende at navigere i de forskellige sociale samspil. Og når vi ikke har et pres med at være bestemte tidspunkter i løbet af dagen, er der længere tid i mellem at hun går i vrede/angst/panik mode. Hver dag er forskellig og når jeg er er syg, er det meget vanskeligt at håndtere for nogen af os, eller jeg skal til diverse møder eller nødvendige aftaler, selvom jeg har forsøgt at lave trygge ramme omkring dette. Altid en reaktion på jeg har været væk.
Ekstrem vrede og så pludselig den helt selvudslettende angst. Fra den ene yderlighed til den anden på 45 minutter. Bare viden om at hver dag er ny og hver dag være tålmodig. Lettere hvis ingen ydre pres, så jeg er 100 procent opmærksom på at fange hendes angst i opstart og aflede og give ekstra rummelighed. Det med at kunne se igennem fingrene med de pludseligt kommanderende ord og navne hun kan kalde mig. Ved stress og pres er jeg kun menneske (har jeg fået at vide, da jeg selv er utrolig hård ved mig selv), og kan sige at jeg ikke vil have hun tale til mig på den måde. Hvis jeg ikke har vidst eller været opmærksom på at hun har haft en dårlig nattesøvn eller dårlig oplevelse dagen forinden bryder hun sammen med det samme. Og situationer hvor vi skal ud af døren og jeg så kommer til at sige at vi altså allerede er pænt forsinkede og vi meget gerne skal afsted nu (der allerede været tålmodig 30 minutter), tager det så 2 timer længere i stedet for de 20 minutter ekstra det kunne have varet. Bare utålmodighed og varme i jakken og vi var jo klar, men pludselig skulle hendes hår reddes igen eller hænderne vaskes ekstra grundigt eller der lige alligevel var et ekstra sandkorn i skoen. Sandkornet kunne få vreden helt op i fuldt flor blomstring i gråd og så angst.
Det allerbedste der er sket. Lärke: “Mor jeg kan mærke jeg ikke er så bange for altid længere.”
Jeg ønskede en ny udredning grundet endnu skolevægring og jeg tror skoleskifte igen er påkrævet. Der er igen sket for meget som Lärke ikke kan rumme og som har givet hende en utryghed som hun ikke kan komme igennem. Da jeg syntes at have set, at der vælges skoler ud fra både hendes autisme og ADHD diagnose, skønt der står at hun ikke bør gå i klasse med meget udadreagerende børn, bliver hun netop placeret i blandings klasser. Jeg var selv til møde på en skole, og pga begge diagnoser, blev jeg spurgt om jeg så hende i deres stille eller udadreagerende klasse. Her var børnene opdelt. Selvom han havde læst hendes tidligere udredning om kun i stille klasser. Jeg har aldrig forstået eller været enig i den diagnose til hende. Har meget tidligt set træk på GUA diagnosen da jeg kende den så godt fra tæt familiemedlem. Psykiater forklarede hvorfor hun ikke fik diagnosen under første udredning 4-5 års alderen. I hendes test lå hun lige over grænsen for autisme spektrum, men da grænsen er anderledes for piger lå hun allerede i autisme spektrum området. Havde hun fået sin GUA diagnose dengang i stedet for ADHD med regulerings og søvnvanskeligheder havde hjælpen været en anden med det samme.
Hun skal ikke udsættes for flere skole forsøg med 8 børn i klassen til 3-4 voksne og færre hvis et barn pludselig får brug for alle voksne.
