Storm og solskin

Denne artikel handler om social navigering, legerelationer, venskaber, tryghed og rammer.

For en pige med diagnosen GUA er det at kunne navigere i det sociale venskabsfarvand svært, og når havet skifter farve, grader og strømmen tager hende til andet farvand, så rammerne ændres, går det helt galt. Hendes indre navigerings kompas virker ikke og hun kan ikke finde hjem inden i. Hendes dna strenge kortslutter og hun synker. Hun udtrykker det i vrede, skrig, gråd meget højlydt, døds ønsker og meget ubehagelige ord, der kan være svært ikke at tage personligt. Når stormen er overstået efter godt en times tid, er vandet roligt og stille og solen glimter igen på havets overflade. Kontrasten er meget svær at håndtere for hende selv og for hendes omgivelser. Normalt er det kun mig der oplever disse barometer humør forskelle. Orkanen kan komme ud af den blå luft, mens andre gange kan jeg nå at se stigningen inden det går galt, og få flyttet hendes fokus og undgå endnu en storm. En forkert bluse der kradser, et forkert ord, et sted vi skal være, en lille ydre forandring såsom ny frisyre, mascara, et lille bitte krav, en ændring i tonefaldet kan sætte hele følelses barometret i svingninger og udslagene er katastrofale.

Så når der sker en stor ændring i  hendes liv er det umuligt for mig at hjælpe hende i mange flere nedsmeltninger – storme, udover at være der, stoppe mine ører til (for at undgå selv at blive rasende grundet nervøst nervesystem – jeg kan ikke tåle høje lyde – er meget særlig sensitiv), og sige næsten ingen ting. Jeg spørger hver 2. minut om jeg skal komme hen til hende. Hun skriger nej, gå med dig, jeg hader dig, hvorfor skulle du føde mig, jeg vil have en ny mor, sæt mig på børnehjem, du er verdens værste mor og meget mere. Jeg husker alle de gange, hun siger så mange søde kærlige ord til mig. At hun elsker mig hele universet og hele hendes hjerte. Og at jeg er den sødeste og bedste mor. Jeg kan holde hende helt tæt, når hun er klar. Så krammer hun sig helt ind til mig og græder, og bliver langsomt sig selv og glad igen.

Når Lärkes rammer bliver taget fra hende, falder hendes verden sammen. Det tager tid at finde roen og sig selv inden i igen.

Hun havde en fast lege ramme i vores hjem med en af sine bedste veninder, som hun har kendt siden hun var 2 år gammel. Men da denne ramme blev hevet væk under hende kortsluttede hendes hjerne og hun følte sit hjerte gik i stykker. Hun forsøgte at få veninden til at spørge sin mor og far om hun ikke nok måtte lege hos hende igen. Men pga hendes kæmpe angst overfor venindens forældre og det at veninden måske igen blev forbudt at lege med hende, gjorde at hun fik en nedsmeltning. Hun aner ikke hvad hun siger når hun går i panik, hun bare råber og skriger. Det har hun aldrig haft nogen kontrol over. Hun bliver så ked af det bagefter, og siger at hun ikke mente noget det, hun måske havde sagt. Hun kan ikke rigtig huske det, mest stemningen af ubehag. Det er som om nogen overtager hendes krop, forklarer hun. Hun kom så til at sige til veninden på en mobil besked, at hvis hun ikke måtte lege hjemme hos hende mere, ville hun ikke være venner mere. Hun havde grædt hver dag siden veninden blev forbudt at komme hjem til hende. Hun følte sig fortabt og følte hun druknede. Hun var sikker på at veninden næste gang aldrig måtte se hende igen, heller ikke udenfor. Hendes angst og alle hendes tankestorme tog over. Veninden blev ked af det og sagde det til sine forældre, som i forvejen var vred på mig, over noget der var en kæmpe misforståelse. De sagde at Lärkes besked var dråben, og at hvis vi ikke holdt os væk fra dem begge to, ville stedfaderen finde en måde vi så kunne forstå det på. Lärke måtte ikke sige undskyld. Hendes mobil nummer blev blokeret af forældrene så veninden ikke kunne se alle hendes utroligt rørende undskyldnings videoer med mange tårer, og hvor hun forklarede at hendes blomst inden i åbnede sig den dag hun mødte hende, og nu hvor hun ikke længere måtte se hende, havde blomsten lukket sig.

 

Det var ikke mig der havde forbudt at veninden måtte besøge os. Det ville jeg aldrig gøre, og havde heller aldrig gjort, skønt veninden var kommet hjem til os med streptokokker bakterier ud af åbent sår på kinden, influenza, halsbetændelse, mavesyge, vandvorter og mere streptokokker. Venindens mor havde forbudt veninderne at lege sammen andre gange også,  men denne gang var det den nye stedfader og det var for altid. En stor misforståelse mellem venindens forældre og mig havde ført til at pigernes veninde forhold blev forbudt. Lärke kan ikke komme sig. Veninden hun har leget med siden hun var 2 år gammel er væk. Og vi har både passet hende og de har været som søstre indtil nu hvor de begge er 8 år. Veninden som sov hos os ofte ville en dag gerne have sove dråber ligesom Lärke får, grundet hendes store sovevanskeligheder. Jeg lavede en flaske med appelsinjuice til veninden og Lärke fik appelsin juice blandet med sine sove dråber i en anden flaske. Så var de begge to glade. Veninden havde så derhjemme leget at hendes barbie baby fik sove dråber, og venindens mor havde spurgt om hun havde fået sovedråber hos Lärke, og veninden sagde at det havde hun fået mange gange. Jeg kunne ikke komme igennem til den vrede mor der ringede til mig og skældte mig ud. Jeg sagde det var en lege flaske med appelsin juice men det var helt lige meget. Jeg undskyldte meget fordi veninden troede det var rigtige sovedråber. Men jeg blev ikke hørt.

Jeg forsøger hver dag at skabe rammer, der gør at Lärke kan blive tryg og stærk og fortsat udvikle sine sociale navigeringsevner og måske blive klar til en god skolestart her slutningen af 2. klasse. Men lige nu er denne proces sat tilbage. Intet kan jeg gøre. Har forsøgt alt. Frygteligt at se min datter tudbrøle og ønske hun ikke levede, fordi hendes hjerte er revet itu,  som hun sir.

Hun er igen begyndt at stille legetøj op og ville samle på legetøj i alle farver. Cirkler skal afsluttes og hendes købe legetøj mani er blusset op. Hun var kommet over autismens stille alt på linjer og i cirkler fase og ville have alle modeller og farver i en bestemt legetøjs serie. Alt på bagsiden af en pakke. Hun vil slet ikke udenfor en dør. Hun er dødsensangst for at møde venindens forældre og få skæld ud.

Hun har især meget store angstanfald inden hun skal sove og lidt efter hun er vågnet. Når et barn med GUA – autisme spektrum forstyrrelse, (endda med stor angst og panik for det ukendte, krav, irettesættelser, forkerthedsfølelse og stor tankevirksomhed), bliver udsat for store forandringer og uretfærdigheder, går barnet helt ned og bliver ude af sig selv og siger en masse ubehagelige ting både til andre og i den grad til sig selv, og bliver så ulykkelig i nedsmeltnings processen også. Hun kommer igennem hele følelsespaletten

Nu har jeg pakket dukker og dukketøjet væk og de dukker, kun veninden måtte lege med hos Lärke. Hun selv og andre venner må ikke lege med dem for Lärke. Alle hendes venner har hver deres dukker som er reserveret kun til dem.  Og det kan ikke ændres.

Hun har mange andre veninder heldigvis, men kun to bedste veninder som hun altid har haft fra hun var 2 og 3 år.

Lärkes venner elsker at lege med Lärke, især fordi de kan indleve sig i legene og Lärke har så mange ideer til at holde fantasien og legens flow kørende. Pigerne ved de aldrig bliver mobbet eller drillet hvis de forsvinder ind i legens magi og bliver lidt barnlige og glemmer sig selv. Lege boblen inde på Lärkes værelse er magisk og døren er lukket. Men jeg kan høre deres stemmer og de er helt opslugt i deres Barbie, heste, enhjørninge og dyreverdener. Børn med diagnosen Gua har også evnen at de blander virkeligheden og fantasien, derfor er legen så virkelighedstro, og bliver det også for veninderne. Men det har også sine ulemper. Drømme og virkelighed.

Hun er god til at gøre alle glade. Hun er meget beskyttende og vil meget gerne hjælpe og tænker meget på om hendes venner er triste eller glade.

Når Lärke danser for veninderne kigger de helt opslugt. En pige fortalte sin mor en dag, at når Lärke danser er det magisk. Man kan mærke magien i hele rummet som kommer  fra Lärke når hun danser. Meget smukt sagt og sådan føler jeg også. Hendes danse teknik alene er på højt plan helt uden dansetimer. Hun ser dans på tv og i teatret. Og hun bliver så tryllebundet af musikken og dansen og kan huske trinene og stemningen bagefter. Hun lærer veninderne at danse, og siger de skal følge musikken og mærke musikken inden i. Hun sætter små danseforestillinger op med veninderne på sit værelset som jeg får den ære at overvære. Og det er ikke kedeligt. Hun spiller også computer spil sammen med nogle af hendes lidt ældre veninder. Hun er utrolig kvik og giver aldrig op. Og lærer de forskellige spil meget hurtigt.

Hun kan mange ting men når hendes verden og hendes mønstre og hendes rammer bliver ændret radikalt, nedbrydes hendes sociale navigerings evne og indre selvværd og hun skriger og græder og ved ikke hvad hun siger.

Bare jeg kunne beskytte hende altid. Men det kan jeg ikke. Selv i hjemmet blev rutinen og rammen ødelagt af mennesker udefra. Vores trygge flyvende hjemme tæppe blev revet væk under os. Her skal nu opbygges en ny tryghed og Lärkes hjerte heles igen.

Men hele denne situation, og fordi Lärke ikke kan tilgive sig selv for at være skyld i at hendes veninde ikke er hendes veninde længere, gjorde at jeg fik forklaret hende om diagnosen GUA.

Lärke spiller ofte på luft instrumenter og kender så mange navnes instrumenter og deres lyde. Hun laver smukke melodier på keyboard og med sin sang, og her nogle dage siden spillede hun harpe mimisk og tog følelsen helt ind i sig. Strenge. Jeg forklarede at der i hendes hjerne er dna strenge og nogle af de strenge ser anderledes ud end hos andre, så når hun udsættes for pres, krav, stress og store ændringer i hendes liv, kortslutter de og hun bryder sammen i angst og kan ikke selv styre det der kommer ud af hendes mund, og alle de følelser der drøner rundt inden i hende.

Men disse uger må jeg indrømme har været ekstrem vanskelige. Det hele er faldet sammen med min store tandkødstransplantation på Rigshospitalet i narkose og efterfølgende mange smerter og stærke piller der gør mig rundtosset og giver kvalme. Denne tid er n stor prøvelse for os begge. Hun har mistet sin bedste veninde, og hun har været bange for at jeg døede under narkosen, og nu når jeg har smerter og ikke kan løfte hende og tale og bisserne nu igen har skiftet udseende, skifter humøret oftere. Men heldigvis hver dag er vejret så smukt og magisk eventyrligt også. Hun har også hver dag dejlige lege timer med hendes andre veninder og hun spiller roblox computer spil over Skype med veninde fra Færøerne og en der ikke bor helt tæt på. Hun er stadig en fantastisk solstråle og gør andre glade, danser, griner, leger og opfinder sjove ting og eksperimenterer.

Og videoer til vores youtube kanal lærke og gry er vi begyndt på igen. Sofus hund passer leger hun også med og her fejrer hun hans fødselsdag og maler ham farver med frisør kridt. Han sover tæt hos hende om natten og gør at hun sover meget bedre, når hun endelig falder i søvn, med en varmende hårtørrer, ligesom da hun var baby.

Det er et fuldtidsarbejde herhjemme, og jeg skal bare være klar når orkanen kommer og går og nyde vores soltimer.

Billeder med veninden og venindens storesøster: